Testimonio de la Dra. Lina Claudia Santos
Presidente y Fundadora de Solara - Sociedad Latinoamericana de enfermedades raras.
Nuestra Razón de Ser
Solara nace de la experiencia personal de nuestra fundadora, la Dra. Lina Claudia Santos, quien durante años vivió con síntomas de enfermedades autoinmunes sin diagnóstico claro hasta descubrir que padecía espondiloartropatía y neuromielitis óptica, enfermedades huérfanas que requieren atención especializada.
Esta experiencia reveló una realidad crítica: la falta de educación médica continua en enfermedades huérfanas genera diagnósticos tardíos, tratamientos inadecuados y sufrimiento evitable para miles de pacientes.
¿Que hacemos?
Promover la formación médica especializada, la investigación, y las alianzas institucionales y científicas que garanticen una mejor comprensión, abordaje y gestión ética de las enfermedades raras, beneficiando tanto a profesionales de la salud como a los pacientes.
